CEDNA- Die UMFRAGE -für Eltern von Kindern und Jugendlichen mit CED von 0-17 Jahren


im Rahmen einer Studie zur Verbesserung der Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED)

VERSION ELTERN für Eltern von Kindern und
Jugendlichen mit CED von 0 bis 17 Jahre

 

 

 

Liebe Patienten*, liebe Eltern,
wir möchten Dich/Sie für die wichtige Umfrage CEDNA zur Verbesserung der Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED) gewinnen. Du weißt als direkt Betroffener und Sie wissen als Eltern, was Du brauchst/Sie brauchen und was Du Dir wünschst/Sie sich wünschen bei der Behandlung und dem Umgang mit CED. Die Umfrage CEDNA richtet sich ausschließlich an CED-Patienten und ihre Eltern.

Im Rahmen des deutschlandweiten Projekts CED-KQN zur Versorgungsforschung von Kindern und Jugendlichen mit CED findet eine Studie statt, die mit Hilfe der Umfrage CEDNA die Wünsche, Bedarfe und individuelle Betreuungsvorstellungen von betroffenen Patienten und deren Familien erfassen möchte. Daraus sollen im Anschluss gezielt Angebote für Patienten und deren Familien abgeleitet und konzipieret werden. Dieses Projekt wird von zahlreichen Kliniken in Deutschland und der DCCV (Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung e. V.) unterstützt.

Wir bitten Dich/Sie daher, Fragen zu Deiner Erkrankung bzw. der Erkrankung Ihres Kindes, zur derzeitigen medizinischen Versorgung, dem persönlichen Umgang mit der Erkrankung und zu Deiner/Ihrer Person zu beantworten.


WARUM WIRD DIE UMFRAGE CEDNA DURCHGEFÜHRT?
Das Ziel der Umfrage CEDNA ist es, besser zu verstehen, was Du/Sie zu CED wissen und noch erfahren möchtest/möchten, welche persönlichen Ressourcen, Stärken, Fähigkeiten und Bewältigungsstrategien Dir/Ihnen im Umgang mit den alltäglichen und besonderen Herausforderungen einer CED helfen und welche Wünsche und Vorstellungen Du/Sie zur körperlichen und seelischen Betreuung hast/haben. Neue Erkenntnisse aus der Umfrage CEDNA können in die Studie einfließen, um zukünftige Angebote für Patienten und somit die Versorgungssituation langfristig zu verbessern.


IST MEINE TEILNAHME ANONYM UND WER HAT EINSICHT IN MEINE DATEN?
Die Befragung und Auswertung der Angaben finden anonym statt und Deine/Ihre Daten werden vertraulich behandelt sowie die vorgeschriebenen datenschutzrechtlichen Bestimmungen beim Umgang mit personen- und gesundheitsbezogenen Daten eingehalten. Der Zugang zu Deinen/Ihren Daten ist ausschließlich unserer Studienarbeitsgruppe am Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin der Justus-Liebig-Universität (JLU) Gießen vorbehalten, die die Umfrage CEDNA durchführt und betreut sowie die Daten archiviert.
Selbstverständlich ist die Teilnahme an der Umfrage CEDNA freiwillig und es werden keine Nachteile entstehen, wenn Du nicht teilnimmst/Sie nicht teilnehmen. DENNOCH WÜRDEN WIR UNS SEHR ÜBER DEINE/IHRE UNTERSTÜTZUNG FREUEN.


WER KANN SICH AN CEDNA SICH BETEILIGEN?
An der Umfrage CEDNA können alle Eltern von Kindern und Jugendlichen mit CED im Alter von 0 bis 17Jahren sowie alle an CED erkrankten Kinder und Jugendliche im Alter von 12-17 Jahren teilnehmen.

WERDEN NEUE ERKENNTNISSE WÄHREND DER UMFRAGE MITGETEILT?
Wir werden unsere Erkenntnisse, die wir in der Umfrage CEDNA erlangen, im Anschluss veröffentlichen, so dass Du/Sie auch Zugriff auf die Ergebnisse dieser Arbeit hast/haben.

MÖCHTEST DU/MÖCHTEN SIE SICH SELBST ENGAGIEREN?
Hast Du/haben Sie Interesse, Dich/sich aktiv zu engagieren? Dann findest Du/finden Sie eine Einladung und Informationen der DCCV zu einer aktiven Mitarbeit im Patientenverband am Ende dieses Briefes.

AN WEN WENDE ICH MICH BEI FRAGEN?
Bei Fragen zur Umfrage kannst Du Dich/können Sie sich sehr gerne an die Mitglieder meiner Studienarbeitsgruppe am Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin Gießen wenden:
Kalina Kaul l Projektkoordination CED-KQN l kalina.kaul@paediat.med.uni-giessen.de   

Ich verbleibe mit einem herzlichen Dank für Dein/Ihr Engagement und die Teilnahme an der Umfrage und besten Grüßen


PD Dr. med. Jan de Laffolie
Projektleiter CED-KQN
Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin Gießen

 

Aus Gründen der besseren Lesbarkeit wird auf die gleichzeitige Verwendung der Sprachformen männlich, weiblich, divers verzichtet. Sämtliche Personenbezeichnungen gelten gleichermaßen für alle Geschlechter.

Ihr Code
Diese Befragung richtet sich nur an Eltern von Kindern mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED) im Alter von 0-17 Jahren.
Sollten Sie als Eltern mehrere Kinder mit CED haben, bitten wir Sie für jedes Kind einen Fragebogen auszufüllen.

 

 

 

Diese Umfrage enthält 46 Fragen.

Eine Bemerkung zum Datenschutz
Dies ist eine anonyme Umfrage.
In den Umfrageantworten werden keine persönlichen Informationen über Sie gespeichert, es sei denn, in einer Frage wird explizit danach gefragt. Wenn Sie für diese Umfrage einen Zugangsschlüssel benutzt haben, so können Sie sicher sein, dass der Zugangsschlüssel nicht zusammen mit den Daten abgespeichert wurde. Er wird in einer getrennten Datenbank aufbewahrt und nur aktualisiert, um zu speichern, ob Sie diese Umfrage abgeschlossen haben oder nicht. Es gibt keinen Weg, die Zugangsschlüssel mit den Umfrageergebnissen zusammenzuführen.

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